DOENÇA DE PARKINSON
DEZ PROPOSTAS.
1. – Reconhecer sua especificidade. O desconhecimento geral das implicações da Doença de Parkinson (DP) é a principal causa das deficiências dos tratamentos, medidas sociais, administrativas e da pesquisa. Seu caráter progressivo e incapacitante precisa ser reconhecido em todas as instâncias médicas e administrativas e evitados os critérios subjetivos.
2.- Problemas básicos das pessoas com Parkinson (PcP) e o meio que a cerca. Para as PcP: mobilidade reduzida, dificuldade de deslocamento, solidão, isolamento social, dificuldade de relacionar-se com médicos, paramédicos e com a administração, pois o caráter intermitente dos sintomas dificilmente é percebido pelos não habituados. Sentimento de dependência de outras pessoas para desenvolver qualquer atividade. Problemas econômicos. Para os familiares: dificuldade de locomover as PcP e total dedicação a mesma em prejuízo de sua privacidade ou independência. Saturação de um ambiente sempre voltado para a DP. Os hospitais de doenças crônicas são caros e pouco adaptados ao que uma PcP requer. Assim, a tendência é criar um sistema em que as pessoas permaneçam em casa, em seu ambiente familiar, sempre que seja possível, assistidas por parentes ou por pessoas pagas para essa função. Além disso, deve-se criar e manter uma rede de centros de atendimento, situados próximo aos domicílios, onde sejam desenvolvidas atividades de suporte, como fisioterapia, logopedia, psicoterapia, para as PcP e quem as acompanham, de forma que tanto as PcP como os familiares possam ter um ritmo de vida diário mais “normal”. Casas de repouso e casas monitoradas, onde passar férias sem riscos ou como residências permanentes. Residências com setores especiais para PcP psicóticas ou dementes. Necessárias tanto pela especialização da atenção a cada PcP, como para tranqüilidade dos demais.
3.- Coordenação de medidas sanitárias e sociais. A PcP deve ser considerada como o centro de um sistema de cuidados específicos, análogos mas diferentes para cada um. Como a DP é doença das mais complexas que existem, é necessário que os casos sejam vistos por uma equipe terapêutica multidisciplinar. O acompanhamento estará a cargo sempre de uma mesma pessoa que consultará a equipe para introduzir as modificações de tratamento o fixar novas visitas ao centro especial de cada Comunidade Autônoma ou por milhão de habitantes.
4.- Melhorar a informação geral sobre a DP Um telefone SOS-Parkinson deve ser criado para todas as eventualidades que não possam ser resolvidas por via normal. A educação terapêutica fundamental para uma melhor qualidade de vida das PcP, familiares, pessoal sanitário, diminuindo os custos decorrentes do desconhecimento do processo (Mais visitas, hospitalizações, exames, medicações, crises de angustia...
5. - Características específicas por grupo etário: A idade média de diagnostico é de 57 anos. De 10 a 15% dos casos de DP são diagnosticados antes dos 40 anos. 30 % antes dos 50 anos. Para cada grupo de idade os problemas são diferentes. Logo, as soluções também o serão.
6 : Melhorar drasticamente a ajuda a domicílio. A hospitalização convencional sai muito cara. É economicamente preferível numa doença como a DP prestar ajuda a domicilio através de pessoas especialmente formadas para isso. A combinação da telemedicina, a informatica, webcam, chat, e-mail standard, gps, consulta da assistente à equipe multidisciplinar, telealarma, permitiria resolver sem necessidade de penosas viagens e esperas as duvidas ou problemas reduzindo ao minimo as estadas em hospitais. Para aqueles que sabem ou aprenderam a usar um computador abre- se una janela para interlocução, ainda que seja via Internet.
7 : Melhorar a formação profissional A DP é uma das enfermidades mais complexas que existem quanto a sintomas e tratamento. Todo o sistema aqui descrito se baseia numa boa formação, especifica, atualizada e adequada de todos os atuantes na gestão da doença (medicos, enfermeiras, assistentes de clinica, assistentes domiciliares).
8 : Estabelecer um diagnóstico precoce. Isso já é possível, ainda que não seja um exame padrão aplicável a todos os possíveis afetados. Trata-se de uma combinação de análise genético, tecnologia de imagem (PET SCAN), dados clínicos e o teste UPRS, podendo permitir um diagnóstico com aproximadamente cinco anos de antecedência da manifestação dos sintomas motores clínicos. Os tratamentos neuroprotetores atuais são de eficácia insuficientemente comprovada, embora haja esperança de que outros mais eficazes logo apareçam.
9 : Ampliar a pesquisa Os gastos com a DP crescem depressa pelo aumento de novos casos, maior numero de anos de doença por enfermo, combinado com os preços mais altos dos medicamentos, hospitalizações, exames, etc. Segundo o Plano Estratégico Nacional de Enfermidades Neurodegenerativas da Espanha, no ritmo atual, o custo do conjunto dessas doenças, levará à ruína o sistema de saúde publica, em cerca de quinze anos. É preciso, portanto, abordar o problema com a seriedade necessária. Somente a pesquisa pode aportar elementos para reduzir significativamente os custos, antes do ano 2020. Mais casos novos anuais, porém, com melhores tratamentos, no global, haverá menos dependência, menos hospitalizações. O avanço das enfermidades freado, ou até mesmo curadas. A pesquisa deve aumentar não só quantitativamente. Sua eficácia terá de ser incrementada mediante métodos modernos de organização e gestão. Planejamento preciso e flexível nas distintas linhas que se considerem viáveis em cada momento. Fixar prazos, objetivos e recursos a empregar, coordenada a nível mundial. Com a colaboração ativa, dentro do Plano da indústria farmacêutica, mas sem deixar que o impulso inicial derive para fins exageradamente comerciais. O cenário alternativo é una situação de caos econômico e de instabilidade social. Não é possível que, com centenas de equipes sólidas de pesquisa sobre o tema, ninguém chegue perto de encontrar algumas das chaves da etiopatologia da DP e das demais enfermidades neurodegenerativas. Modificações devem ocorrer nos modos de pensar e revisar o que já se sabe sem dogmatismos, que tolhem na origem toda possibilidade de conhecimento. O testemuho das PcP deve ser levado em conta. Por vezes, consideram-se banais fatos que são valiosos para conhecer dados relevantes.
10 : Comissão de acompanhamento permanente (Gabinete de Crise) formada por especialistas de competência reconhecida, autoridades sanitárias e uma representação de PcPs, para adaptar-se a todo momento às mudanças que aceleradamente ocorrem em qualquer dos temas aqui tratados.
NOTA
Autor: Antonio Cortina (cortina@COAC.NET), moderador da mais importante lista de discussão em língua espanhola, Foro sobre la enfermedad de Parkinson. terça-feira, 7 de fevereiro de 2006 20:06:41 - [PARK] Plan Parkinson version española (1ª parte)
Esta proposta tomou por base as 10 medidas apresentadas ao Governo Francês por Anne FROBERT, docteur en médecine et atteinte de la maladie de Parkinson - Lyon, Septembre 2005. http://www.dopaction.com/textes/planparkinson.htm.
Tradução : Marcilio Dias dos Santos
DEZ PROPOSTAS.
1. – Reconhecer sua especificidade. O desconhecimento geral das implicações da Doença de Parkinson (DP) é a principal causa das deficiências dos tratamentos, medidas sociais, administrativas e da pesquisa. Seu caráter progressivo e incapacitante precisa ser reconhecido em todas as instâncias médicas e administrativas e evitados os critérios subjetivos.
2.- Problemas básicos das pessoas com Parkinson (PcP) e o meio que a cerca. Para as PcP: mobilidade reduzida, dificuldade de deslocamento, solidão, isolamento social, dificuldade de relacionar-se com médicos, paramédicos e com a administração, pois o caráter intermitente dos sintomas dificilmente é percebido pelos não habituados. Sentimento de dependência de outras pessoas para desenvolver qualquer atividade. Problemas econômicos. Para os familiares: dificuldade de locomover as PcP e total dedicação a mesma em prejuízo de sua privacidade ou independência. Saturação de um ambiente sempre voltado para a DP. Os hospitais de doenças crônicas são caros e pouco adaptados ao que uma PcP requer. Assim, a tendência é criar um sistema em que as pessoas permaneçam em casa, em seu ambiente familiar, sempre que seja possível, assistidas por parentes ou por pessoas pagas para essa função. Além disso, deve-se criar e manter uma rede de centros de atendimento, situados próximo aos domicílios, onde sejam desenvolvidas atividades de suporte, como fisioterapia, logopedia, psicoterapia, para as PcP e quem as acompanham, de forma que tanto as PcP como os familiares possam ter um ritmo de vida diário mais “normal”. Casas de repouso e casas monitoradas, onde passar férias sem riscos ou como residências permanentes. Residências com setores especiais para PcP psicóticas ou dementes. Necessárias tanto pela especialização da atenção a cada PcP, como para tranqüilidade dos demais.
3.- Coordenação de medidas sanitárias e sociais. A PcP deve ser considerada como o centro de um sistema de cuidados específicos, análogos mas diferentes para cada um. Como a DP é doença das mais complexas que existem, é necessário que os casos sejam vistos por uma equipe terapêutica multidisciplinar. O acompanhamento estará a cargo sempre de uma mesma pessoa que consultará a equipe para introduzir as modificações de tratamento o fixar novas visitas ao centro especial de cada Comunidade Autônoma ou por milhão de habitantes.
4.- Melhorar a informação geral sobre a DP Um telefone SOS-Parkinson deve ser criado para todas as eventualidades que não possam ser resolvidas por via normal. A educação terapêutica fundamental para uma melhor qualidade de vida das PcP, familiares, pessoal sanitário, diminuindo os custos decorrentes do desconhecimento do processo (Mais visitas, hospitalizações, exames, medicações, crises de angustia...
5. - Características específicas por grupo etário: A idade média de diagnostico é de 57 anos. De 10 a 15% dos casos de DP são diagnosticados antes dos 40 anos. 30 % antes dos 50 anos. Para cada grupo de idade os problemas são diferentes. Logo, as soluções também o serão.
6 : Melhorar drasticamente a ajuda a domicílio. A hospitalização convencional sai muito cara. É economicamente preferível numa doença como a DP prestar ajuda a domicilio através de pessoas especialmente formadas para isso. A combinação da telemedicina, a informatica, webcam, chat, e-mail standard, gps, consulta da assistente à equipe multidisciplinar, telealarma, permitiria resolver sem necessidade de penosas viagens e esperas as duvidas ou problemas reduzindo ao minimo as estadas em hospitais. Para aqueles que sabem ou aprenderam a usar um computador abre- se una janela para interlocução, ainda que seja via Internet.
7 : Melhorar a formação profissional A DP é uma das enfermidades mais complexas que existem quanto a sintomas e tratamento. Todo o sistema aqui descrito se baseia numa boa formação, especifica, atualizada e adequada de todos os atuantes na gestão da doença (medicos, enfermeiras, assistentes de clinica, assistentes domiciliares).
8 : Estabelecer um diagnóstico precoce. Isso já é possível, ainda que não seja um exame padrão aplicável a todos os possíveis afetados. Trata-se de uma combinação de análise genético, tecnologia de imagem (PET SCAN), dados clínicos e o teste UPRS, podendo permitir um diagnóstico com aproximadamente cinco anos de antecedência da manifestação dos sintomas motores clínicos. Os tratamentos neuroprotetores atuais são de eficácia insuficientemente comprovada, embora haja esperança de que outros mais eficazes logo apareçam.
9 : Ampliar a pesquisa Os gastos com a DP crescem depressa pelo aumento de novos casos, maior numero de anos de doença por enfermo, combinado com os preços mais altos dos medicamentos, hospitalizações, exames, etc. Segundo o Plano Estratégico Nacional de Enfermidades Neurodegenerativas da Espanha, no ritmo atual, o custo do conjunto dessas doenças, levará à ruína o sistema de saúde publica, em cerca de quinze anos. É preciso, portanto, abordar o problema com a seriedade necessária. Somente a pesquisa pode aportar elementos para reduzir significativamente os custos, antes do ano 2020. Mais casos novos anuais, porém, com melhores tratamentos, no global, haverá menos dependência, menos hospitalizações. O avanço das enfermidades freado, ou até mesmo curadas. A pesquisa deve aumentar não só quantitativamente. Sua eficácia terá de ser incrementada mediante métodos modernos de organização e gestão. Planejamento preciso e flexível nas distintas linhas que se considerem viáveis em cada momento. Fixar prazos, objetivos e recursos a empregar, coordenada a nível mundial. Com a colaboração ativa, dentro do Plano da indústria farmacêutica, mas sem deixar que o impulso inicial derive para fins exageradamente comerciais. O cenário alternativo é una situação de caos econômico e de instabilidade social. Não é possível que, com centenas de equipes sólidas de pesquisa sobre o tema, ninguém chegue perto de encontrar algumas das chaves da etiopatologia da DP e das demais enfermidades neurodegenerativas. Modificações devem ocorrer nos modos de pensar e revisar o que já se sabe sem dogmatismos, que tolhem na origem toda possibilidade de conhecimento. O testemuho das PcP deve ser levado em conta. Por vezes, consideram-se banais fatos que são valiosos para conhecer dados relevantes.
10 : Comissão de acompanhamento permanente (Gabinete de Crise) formada por especialistas de competência reconhecida, autoridades sanitárias e uma representação de PcPs, para adaptar-se a todo momento às mudanças que aceleradamente ocorrem em qualquer dos temas aqui tratados.
NOTA
Autor: Antonio Cortina (cortina@COAC.NET), moderador da mais importante lista de discussão em língua espanhola, Foro sobre la enfermedad de Parkinson.
Esta proposta tomou por base as 10 medidas apresentadas ao Governo Francês por Anne FROBERT, docteur en médecine et atteinte de la maladie de Parkinson - Lyon, Septembre 2005. http://www.dopaction.com/textes/planparkinson.htm.
Tradução : Marcilio Dias dos Santos
posted by marcilioII at 6:02 PM
3 Comments:
excelente trabalho Marcílio!!
Ótimas idéias. Parabéns
Very late, but thank you all for translating these works
Anne.
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